Cześć! Mam na imię Julia.
Proszę pomóż moim rodzicom w walce z moją chorobą

O mnie

Cześć!

 

Mam na imię Julia, urodziłam się 27.09.2011 roku o godzinie 3:13. Ważyłam 2740 g i mierzyłam 50 cm. Dwa dni po urodzeniu pobrano mi krew z piętki i wysłano na badania... I niestety po dwóch miesiącach przyszło pismo z Centrum Genetyki, że istnieje podejrzenie choroby wrodzonej - mukowiscydozy. Moi rodzice nie mogli w to uwierzyć, myśleli, że to pomyłka. Pojechaliśmy na badania i po ciężkich i bardzo stresujących dla mnie i rodziców badaniach choroba została potwierdzona. Nagle świat się zawalił... Rodzice byli zrozpaczeni, nie mogli pogodzić się z moją nieuleczalną chorobą.

 

Teraz staramy się walczyć łagodząć objawy choroby, podając lekarstwa, robiąc inhalacje i rehabilitację. Rodzice robią wszystko bym mimo choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo.

 

Dzień z mojego życia

Mój dzień niestety oprócz nauki i zabawy wypełniony jest inhalacjami i rehabilitacją.

inhalacja

Wstaję 6:00 rano, jem śniadanko i biorę leki (strasznie ich dużo - 9 tabletek, 2 we wziewie i jeden do noska). Następnie muszę wypłukać nosek i zatoki taką specjalną butelkę - płyn wlewa się jedną dziurką a drugą wypływa. Na początku bałam się płukać i się krztusiłam, ale szybo się nauczyłam. I teraz dopiero czas na inhalację z soli hipertonicznej 7%. Czasami trochę marudzę bo mam dość, ale częściej jestem dzielna i grzecznie siedzę prawie 20 minut. Następnie czas na drenaż przy użyciu spejalistycznych sprzętów pepa i aerobiku lub fluttera, co trwa około 20-30 min. Aerobika jest sprzętem do rehabilitacji oddechowej, która powoduje wibracje wewnątrz skrzeli i pomaga usunąć wydzielinę z oskrzeli. Na niej wykonuję około 80 wydechów. Jak byłam mała rodzice oklepywali mnie, ale teraz wygląda to inaczej. Między seriami skaczę na trampolinie lub piłce albo biegam.Potem jeszcze trochę rozciągania. Wszystko trwa ponad godzinę. Potem, w końcu, mam czas żeby wybrać się do szkoły....

Około godziny 14:00 lub 15:00, w zależności o ktorej wróce ze szkoły, czas na kolejną inhalację. Tutaj kolejność jest inna najpierw drenaż (bieżnia, trampolina i sprzęt do dmuchania) a potem inhalacja z Pulmozyne.

Wieczorem koło godziny 19:00 powtarzamy płukanie noska, inhalację i rehabilitację, podobnie jak rano.

Quaketrampolina

Oprócz inhalacji i rehabilitacji muszę przyjmować dużo leków. Przed każdym jedzeniem biorę enzymy trawienne. Kiedyś nie lubiłam tego smaku a teraz już nie protestuję tylko dzielnie połykam. Potem muszę szybciutko zjeść, bo enzymy działają określony czas. Jeżeli nie zjem bardzo boli mnie brzuszek...

Oprócz enzymów trawiennych i leków w inhalacji codzienne dostaję jeszcze leki rozszerzające oskrzela, leki na alergię, steryd do noska, witaminy, probiotyk, kwasy omega i inne leki zależnie od aktualnego stanu zdrowia. W roku 2020 kazało się, że oprócz mukowiscydozy mam jeszcze astmę, więc dodatkowo dostałam sterydy wziewne. Strasznie dużo tego - dobrze, że mama o wszystkim pamięta :)

 

Mimo napiętego grafiku znajduję czas na zabawę z koleżankami:)

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul.Celna 6, 30-507 Kraków, tel./fax 12 292-31-80
Start     O mnie     Galeria zdjęć     Mukowiscydoza     Dokumenty     1% podatku     Jak pomóc     Kontakt     Tagi
Copyright © Marta i Radek Majstruk. Wszelkie prawa zastrzeżone
Strona powstała dzięki XIDEMIA