Cześć! Mam na imię Julia.
Proszę pomóż moim rodzicom w walce z moją chorobą

O mnie

Cześć!

 

Mam na imię Julia, urodziłam się 27.09.2011 roku o godzinie 3:13. Ważyłam 2740 g i mierzyłam 50 cm. Dwa dni po urodzeniu pobrano mi krew z piętki i wysłano na badania... I niestety po dwóch miesiącach przyszło pismo z Centrum Genetyki, że istnieje podejrzenie choroby wrodzonej - mukowiscydozy. Moi rodzice nie mogli w to uwierzyć, myśleli, że to pomyłka. Pojechaliśmy na badania i po ciężkich i bardzo stresujących dla mnie i rodziców badaniach choroba została potwierdzona. Nagle świat się zawalił... Rodzice byli zrozpaczeni, nie mogli pogodzić się z moją nieuleczalną chorobą.

 

Teraz staramy się walczyć łagodząć objawy choroby, podając lekarstwa, robiąc inhalacje i rehabilitację. Rodzice robią wszystko bym mimo choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo.

 

Dzień z mojego życia

Mój dzień niestety oprócz zabawy wypełniony jest inhalacjami i rehabilitacją.

inhalacja

Wstaję 6:30 rano, jem śniadanko i biorę leki (strasznie ich dużo - 3 tabletki, 3 w płynie, jeden we wziewie i jeden do noska). Następnie muszę wypłukać nosek i zatoki taką specjalną butelkę - płyn wlewa się jedną dziurką a drugą wypływa. Na początku bałam się płukać i się krztusiłam, ale szybo się nauczyłam. I teraz dopiero czas na inhalację z soli hipertonicznej 7%. Czasami trochę marudzę bo chcę się bawić, ale częściej jestem dzielna i grzecznie siedzę prawie 20 minut. Następnie czas na drenaż z oklepywaniem w czterech pozycjach - na brzuszku, na prawym boku, na lewym boku i na siedząco. Jak byłam mała bardzo tego nie lubiłam i często uciekałam mamie, ale teraz już się przyzwyczaiłam, ładnie leżę i oglądam bajki. To jeszcze nie koniec, mama musi porobić mi jeszcze uciski na klatkę piersiową a ja w tym czasie głęboko oddycham. A potem czas na specjalistyczne sprzęty do drenażu, rano robię PEP - 5 serii po 15 wydechów. Strasznie tego nie lubię i męczę mnie te głębokie oddechy, ale mama mówi, że jest to potrzebne żeby oczyścić oskrzela, więc po kilka chwilach marudzenia i tak muszę to zrobić. Między seriami skaczę na trampolinie lub piłce albo biegam.Potem jeszcze trochę rozciągania, czasami robię przewroty, tańczę. Wszystko trwa ponad godzinę. Potem, w końcu, mam czas na zabawę....

Około godziny 14:00 czas na kolejną inhalację. Tutaj kolejność jest inna najpierw drenaż (oklepywanie, uciski, Acapella) a potem inhalacja z Pulmozyne. Acapella jest kolejnym sprzętem do rehabilitacji oddechowej, która powoduje wibracje wewnątrz skrzeli i pomaga usunąć wydzielinę z oskrzeli. Na niej również wykonuję około 80 wydechów.

Wieczorem koło godziny 19:00 powtarzamy płukanie noska, inhalację i rehabilitację, podobnie jak rano (tylko oddycham na innym sprzęcie). Wieczorem używam Quake'a do rehabilitacji oddechowej (100 wydechów) i oczywiście trampolina albo inne ćwiczenia.

Quaketrampolina

Oprócz inhalacji i rehabilitacji muszę przyjmować dużo leków. Przed każdym jedzeniem biorę enzymy trawienne. Kiedyś nie lubiłam tego smaku a teraz już nie protestuję tylko dzielnie połykam. Potem muszę szybciutko zjeść, bo enzymy działają określony czas. Jeżeli nie zjem bardzo boli mnie brzuszek...

Oprócz enzymów trawiennych i leków w inhalacji codzienne dostaję jeszcze leki rozszerzające oskrzela, leki na alergię, steryd do noska, witaminy, probiotyk, kwasy omega i inne leki zależnie od aktualnego stanu zdrowia. Strasznie dużo tego - dobrze, że mama o wszystkim pamięta :)

 

Mimo napiętego grafiku znajduję czas na zabawę :)

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul.Celna 6, 30-507 Kraków, tel./fax 12 292-31-80
Start     O mnie     Galeria zdjęć     Mukowiscydoza     Dokumenty     1% podatku     Jak pomóc     Kontakt     Tagi
Copyright © Marta i Radek Majstruk. Wszelkie prawa zastrzeżone
Strona powstała dzięki XIDEMIA